وقتی یکی از اعضای خانواده با بیماری مزمن زندگی میکند، اثر بیماری فقط به علائم جسمی و برنامه درمان محدود نمیماند. زمانبندی خانه، نقشها، درآمد، رابطه زوجین و حتی گفتوگو با فرزندان ممکن است تغییر کند. مشاوره خانواده برای بیماری مزمن یکی از اعضا کمک میکند خانواده بهجای گرفتار شدن در چرخه سرزنش و فرسودگی، شیوه تازهای برای همکاری و مراقبت پیدا کند.
هدف مشاوره، مقصر پیدا کردن یا وادار کردن بیمار به «مثبتاندیشی» نیست. مشاور خانواده به اعضا کمک میکند فشارهای پنهان را ببینند، درباره نیازهایشان روشنتر حرف بزنند و مسئولیتهایی متناسب با توان واقعی هر فرد تعیین کنند. این خدمات جایگزین درمان پزشکی نیست و بهتر است در کنار پیگیری پزشک و تیم درمان انجام شود.
مشاوره خانواده برای بیماری مزمن یکی از اعضا چه مسئلهای را حل میکند؟
بیماری مزمن معمولاً پایان مشخص و کوتاهی ندارد و خانواده باید برای ماهها یا سالها با عدم قطعیت، محدودیت و تغییر برنامهها کنار بیاید. در چنین شرایطی، حتی خانوادهای که پیش از بیماری رابطه خوبی داشته است ممکن است با سوءتفاهم، خشم یا احساس گناه روبهرو شود.
در جلسات مشاوره، تمرکز میتواند روی این مسائل باشد:
- تقسیم مراقبت، کارهای خانه و پیگیری امور درمانی بین افراد؛
- تفاوت خواستههای بیمار با نگرانیهای همسر، والدین یا فرزندان؛
- احساس گناه، خشم، ترس از آینده و سوگ برای زندگیای که تغییر کرده است؛
- حفظ حریم شخصی بیمار و مراقب، بدون رها کردن مسئولیتهای ضروری؛
- کاهش تنشهایی که بیماری به رابطه زوجین یا ارتباط والدین و فرزندان وارد کرده است.
چه زمانی فشار بیماری از توان خانواده خارج میشود؟
همه اختلافها به معنای نیاز فوری به مشاوره نیستند، اما نشانههایی وجود دارد که نباید نادیده گرفته شوند. اگر بیشتر گفتوگوهای خانه به دعوا، سکوت طولانی یا سرزنش ختم میشود، اگر یک نفر همه مراقبتها را به دوش میکشد یا اگر اعضای خانواده درباره درمان و تصمیمهای مهم هماهنگ نیستند، کمک تخصصی میتواند از عمیقتر شدن مشکل جلوگیری کند.
بیخوابی مداوم، اضطراب شدید، کنارهگیری اجتماعی، تحریکپذیری، احساس بیفایدگی یا ناتوانی در انجام کارهای روزانه نیز نشان میدهد فشار روانی جدی شده است. در صورت مطرح شدن فکر آسیب به خود یا دیگری، خانواده باید بهجای منتظر ماندن برای جلسه عادی، فوراً از خدمات اورژانسی و متخصص سلامت روان کمک بگیرد.
در جلسات مشاوره خانواده چه موضوعاتی بررسی میشود؟
تغییر نقشها و مسئولیتها
بیماری ممکن است فردی را که پیشتر درآمد، مراقبت از فرزندان یا مدیریت خانه را بر عهده داشته، از انجام بخشی از وظایف ناتوان کند. مشاور کمک میکند مسئولیتها بر اساس توان جسمی، زمان، مهارت و وضعیت روانی اعضا بازتنظیم شوند؛ نه بر اساس عادتهای قدیمی یا انتظارهای جنسیتی.
گفتوگو درباره نیازهای واقعی
بیمار ممکن است از وابسته شدن یا سربار بودن بترسد و نیازهایش را پنهان کند. از طرف دیگر، مراقب ممکن است به دلیل ترس از ناراحت کردن بیمار، خستگی و محدودیتهای خود را نگوید. تمرین گفتوگوی مستقیم و بدون سرزنش، به هر دو طرف اجازه میدهد درباره کمک موردنیاز، زمان استراحت و تصمیمهای روزمره صحبت کنند.
حضور فرزندان در فضای بیماری
کودکان و نوجوانان معمولاً تغییرات خانه را متوجه میشوند، حتی اگر بزرگترها چیزی توضیح ندهند. توضیح باید متناسب با سن، ساده و صادقانه باشد؛ بدون اینکه کودک را مسئول مراقبت یا محرم همه جزئیات اضطرابآور کنیم. مشاور میتواند به والدین کمک کند بین اطلاعرسانی، حفظ امنیت روانی کودک و ادامه روال عادی زندگی تعادل برقرار کنند.
خانواده چگونه برای جلسه مشاوره آماده شود؟
بهتر است اعضای خانواده پیش از جلسه فقط درباره رفتار فرد بیمار فهرست شکایت تهیه نکنند. هر نفر میتواند سه موضوع را یادداشت کند: دشوارترین بخش شرایط فعلی، کمکی که نیاز دارد و تغییری که حاضر است خودش در آن مشارکت کند.
- مشخص کنید چه کسی بیشترین مراقبت را انجام میدهد و این مراقبت دقیقاً شامل چه کارهایی است.
- موارد اختلاف درباره درمان، هزینهها، رفتوآمد یا مراقبت روزانه را جداگانه بنویسید.
- درباره اطلاعاتی که بیمار میخواهد با دیگران در میان گذاشته شود، از او اجازه بگیرید.
- برای جلسات، مشاور خانوادهای را انتخاب کنید که با بیماری مزمن، فشار مراقبتی و محرمانگی آشنا باشد.
اگر بیمار به دلیل درد، خستگی یا محدودیت حرکتی نمیتواند در جلسه حاضر شود، خانواده میتواند ابتدا بدون او مشورت بگیرد. این کار نباید به تصمیمگیری پنهانی درباره زندگی بیمار تبدیل شود؛ هدف، آماده شدن برای گفتوگویی محترمانه و هماهنگتر است.
مرز مراقبت با کنترل کردن کجاست؟
کمک کردن با تصمیم گرفتن به جای بیمار یکی نیست. فردی که از نظر شناختی و روانی توان تصمیمگیری دارد، تا حد امکان باید در انتخابهای مربوط به درمان و زندگی روزانه خود نقش داشته باشد؛ حتی اگر خانواده با همه انتخابهای او موافق نباشند.
خانواده میتواند درباره کارهایی که واقعاً ضروریاند توافق کند و برای بقیه، حق انتخاب بیمار را حفظ کند. همچنین مراقب حق دارد زمان استراحت، حریم شخصی و کمک گرفتن از دیگران را بخواهد. مراقبت سالم زمانی پایدارتر است که به فداکاری بیپایان یک نفر وابسته نباشد.
جمعبندی
مشاوره خانواده برای بیماری مزمن یکی از اعضا فرصتی است برای تنظیم دوباره نقشها، کاهش فشار مراقبتی و حفظ رابطهها در شرایطی که بیماری زندگی همه را تحت تأثیر قرار داده است. مراجعه به مشاور به معنای شکست خانواده نیست؛ یعنی اعضا پذیرفتهاند برای مراقبت بهتر، خودشان نیز به حمایت و برنامهریزی نیاز دارند.
